16/04/2025
Salud realiza el seguimiento a más de 200 diagnosticados de coagulopatías en la Región
Mañana se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, con el que se pretende dar a conocer esta enfermedad y cómo afecta a quienes la padecen
La Unidad de la Arrixaca es de referencia para la Región de Murcia desde el pasado año
Miembros de la Unidad de Hemofilia de la Arrixaca, que es de referencia para la Región de Murcia desde el pasado año
El Servicio Murciano de Salud realiza el seguimiento a más de 200 personas que padecen algún tipo de coagulopatías en la Región, de las que 104 corresponden a casos de hemofilia diagnosticados. Además, se sigue la posible transmisión congénita en 71 familias.
La Unidad de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas del Servicio de Hematología de este centro hospitalario, creada hace más de 40 años, recibió a finales de 2024 la acreditación regional como unidad funcional de referencia en la Región de Murcia.
Desde esta área hospitalaria se tratan las enfermedades en las que está dificultado o anulado el proceso por que la sangre pierde su liquidez y se transforma en coágulo semisólido para evitar la pérdida de sangre al dañarse un vaso sanguíneo.
Mañana, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, con el que se pretende dar a conocer esta enfermedad y cómo afecta a quienes la padecen. El lema de este año es ‘Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias’, con el fin de abordar las necesidades de las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
La coagulopatía más común es la hemofilia, seguida de la enfermedad de Von Willebrand y ninguno de estos padecimientos tiene cura. Todos los casos de hemofilia de la Región, la mayoría de las coagulopatías y la totalidad de los procesos pediátricos se atienden desde esta Unidad de la Arrixaca. Un total superior a los 200 pacientes crónicos está en seguimiento por el equipo de hematólogos.
Para el tratamiento de los 104 casos de hemofilia diagnosticados en la Región, en el hospital de la Arrixaca se conjugan los servicios de Hematología con Cirugía General y Neurocirugía, Farmacia, Cirugía Maxilofacial, Pediatría, Ginecología y Rehabilitación. También, se sigue la posible transmisión congénita en 71 familias, y la atención de las mujeres portadoras del gen recesivo, ya que en ellas existe un mayor riesgo de sangrado durante las menstruaciones, partos o intervenciones quirúrgicas.
Además del ajuste y administración del tratamiento preventivo y sustitutivo del factor de coagulación que les falta, se vigilan y abordan los síntomas secundarios de estas enfermedades como la artrosis provocada por el sangrado en las articulaciones, los hematomas musculares o la anemia consecuente.
Entre los avances de esta unidad, destaca el ensayo de terapia génica llevado a cabo con un paciente hemofílico, primero que se realiza en la Región. Este estudio ha conseguido unos factores de coagulación casi normales en el afectado, lo que permite que pueda dejar su medicación habitual y llevar una vida prácticamente libre de enfermedad. De esta forma, el hospital Virgen de la Arrixaca y la Región se suman a otros centros punteros nacionales que ya han iniciado ensayos en terapia génica en hemofilia.
Investigación clínica
La línea de investigación clínica de hemofilia es una estrategia de investigación prioritaria para el Gobierno regional. Por ello, en los últimos cinco años, desde la Consejería de Salud y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) Pascual Parrilla se han impulsado diferentes ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos.
La Región de Murcia fue la primera comunidad en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento. Esto fue posible gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras.