07/09/2025
90 pacientes con fibrosis quística reciben un tratamiento que la Región fue pionera en administrar en el ámbito nacional
El fármaco se comenzó a comercializar en España en 2021 y ese mismo año empezó a administrarse a pacientes de la Comunidad
Mañana, 8 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, con el equipo de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca tras una reunión reciente.
Un total de 90 pacientes están recibiendo fármacos que la Región de Murcia fue pionera hace cuatro años a nivel nacional en suministrar a los pacientes que, por su genotipo, eran candidatos a recibirlo.
Se trata de fármacos moduladores de la proteína CFTR, principalmente Kaftrio® (una combinación de dos correctores y un potenciador de la proteína que no funciona adecuadamente en la enfermedad), aprobado y financiado en España en 2021.
De esos 90 pacientes que lo reciben, 11 están lo están haciendo dentro de ensayos clínicos. Puesto que, de momento, estos fármacos no son útiles para todos los pacientes, es preciso seguir investigando para curar o frenar la enfermedad en todos ellos.
La Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca atiende en la actualidad a 188 personas de la Región de Murcia que padecen esta enfermedad, con edades comprendidas entre 0 y 72 años.
Mañana, 8 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad causada por una incorrecta producción de la proteína CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), que transporta iones a través de la membrana de las células epiteliales pulmonares. Cuando la proteína no se produce correctamente puede provocar la producción de un moco pegajoso y espeso.
Unidad interdisciplinar
En 2025 se cumplen 23 años desde que se puso en marcha la Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca. En ella trabajan profesionales de distintos servicios y secciones, tanto hospitalarios como extrahospitalarios, como Pediatría, Enfermería, Neumología, Gastroenterología y Hepatología, Cirugía y Cirugía Pediátrica, Endocrinología, Nutrición, Otorrinolaringología, Genética y Bioquímica, Microbiología, Fisioterapia Respiratoria, Psicología y Trabajo Social, entre otros, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
Además, desde 2007 está incluida en el panel de enfermedades que se diagnostican a través del cribado neonatal (prueba del talón), lo que proporciona un diagnóstico y tratamiento precoz antes de que se produzca un daño estructural irreversible en distintos órganos. Por otro lado, se remiten pacientes con sospecha de esta enfermedad desde otros servicios pediátricos y de adultos, cuyo diagnóstico se realiza en esta unidad.